我最大的愿望,就是治好爸爸的病!

听听10322018-10-31 07:12:28

       

托尔斯泰说:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。这次的守护天使,遇见了一位来到宣化洋河南头台村,住在政府廉租房中13岁的少年,他的名字叫做李文宇。

  


特殊的家庭

    这个只有13岁的初一少年脸上有着区别于同龄孩子的成熟。站在双目失明的父亲身边显得格外安静。或许他对自己的病情早已了然于胸。静静的听着父亲和我们讲述这个近似绝望地家庭。

孩子的父亲李贵红和12岁的李文宇


        2008年李文宇被北京儿童医院确诊为BLAU综合征,属于世界罕见病例,全世界也只有十例左右。病魔的可怕在于身体各个器官都有问题,只能长期服用激素药控制,由于长期服用激素增加内压,2012年李文宇又突发高血压连夜送到北京,才总算捡回了一条命。医生建议必须服用一种叫莱克的药物来缓解激素带来的副作用,否则孩子可能活不到20岁。医生的话让这个本身已经是风雨飘摇的家庭崩溃。一定要救孩子!但对于每个月8000多元的费用,用药必须持续2-3年。

多年的服用药物,导致李文宇的皮肤随处可见的褶皱

       

     由于父亲李贵红双目失明没有劳动能力,母亲离家出走、全家只能靠每月几百元的低保过日子,高额的费用这个家实在无力承担。孩子的爷爷患有肺癌,奶奶常常两边跑,老人家向我们哭诉着这个绝望地家庭。

   

      记者们也都尽量的克制着想哭的情绪。对于这个苦难的家庭需要的更是实际的帮助,而我们也希望能尽早的帮助到这一家人。


希望治好爸爸的眼睛

        李文宇的父亲最大的愿望就是能保住孩子的性命,懂事的李文宇从小就爱学习,和同龄孩子一样,他也有着自己爱好,画画、英语,墙壁上贴满了奖状,说道学习孩子的眼神里才有了一丝光亮。

父子连心

       然而李文宇的愿望跟父亲惊人的相似,他说最大愿望希望是能治好爸爸的眼睛。当记者问道,为什么希望可以治好爸爸的眼睛时,孩子哽咽了几秒说:因为只有爸爸好了,我才能好。


守护天使  与爱同行

       把爱传递,用爱发声,我们真诚希望爱心人士可以帮帮这个多灾多难的家庭。苦难无情、人间有情。如果你看到了这个故事,请不要轻易地关闭爱心之门,因为也许我们的一点绵薄之力就能给这个家庭带来生的希望!


捐助通道


因为父亲是盲人,除了电话再无其他联系方式。

也许现金捐助,对于盲人父亲更加方便。


父亲:李贵红  18003132961

银行卡:6212260412006358433(中国工商银行)

家庭住址:洋河南政府廉租房福乐家园10号楼8单元203




病情介绍

BLAU综合征

1、概述: 

 Blau综合征是一种罕见的自身炎症性疾病,15年前由MCDermott提出,发病年龄3~4岁前,亦有10岁后出现症状者.表现为关节炎,皮疹和葡萄膜炎三联症,前两者多早发,眼炎可于7~12岁发病。发病机制为常染色体显性遗传病,CARD基因突变所致,CARD基因编码NOD2,NOD家族是胞浆中的模式识别受体,主要表达在单核细胞胞浆中,识别大多数G+和G-细菌肽聚糖,触发天然免疫反应。

2、临床表现:

   皮疹多在生后5岁前起病,常为疾病的首发症状,常无明显症状。棕褐色丘疹结节,伴压痛,可触及的多发的皮下质硬斑块,多为个案报道,可以有不同的皮肤表现,针尖大小的,苔藓样的,疱疹成簇或融合,分布躯干或四肢,对称或局限。眼炎为严重并发症,畏光、疼痛、视物模糊,多为双侧。特征性表现为肉芽肿性前葡萄膜炎或全葡萄膜炎。50%眼部受累患者发生白内障,约1/3继发性青光眼可累及全眼。

   关节表现为对称性多关节炎,大小关节均可受累,掌指关节、近端指间关节、跖趾关节、腕、踝,少有肘关节。可伴有红、热、痛,可致退变、畸形、强直。关节周围组织受累:腕及手背,腱鞘囊肿:无痛。早期X线可见关节周围肿胀关节间隙狭窄。晚期可见骨侵蚀。少有神经性耳聋,多发性大动脉炎,肾动脉狭窄,肝肾肉芽肿病变,脑梗死,肠道,淋巴结,动脉瘤,间质性肺炎。

3、实验室检查:

  NOD/CARD15基因位点的突变,炎性指标升高。病理:滑膜及真皮有多核巨细胞形成的非干酪样肉芽肿。皮肤活检,电镜下可见“逗号”类上皮细胞。

4、治疗:

  NSAIDS,肾上腺皮质激素,慢作用改善病情药物(沙利度胺),生物制剂:依那西普、英夫利昔、阿那白滞素、IL-1受体拮抗剂。






THANK YOU


By FM103.2





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